Галина, мама Егорки
19.5.2012, 19:35
До сих пор существует мнение ( не на нашем форуме, конечно)), что в России кардиохирургии нет.
Робкие голоса людей, не по наслышке знающих обратное и пытающихся это донести, тонут в потоке гневных и критичных высказываний в адрес Российской кардиохирургии.
Наиболее это заметно в соц. сетях, сообщества которых проводят многотысячные сборы на операции деткам за границей, зачастую, успешно проводимых в России.
Возникла идея создать материал о том, какое количество людей действительно выбирают отечественную кардиохирургию и почему.
Материал будет размещен в виде статьи на сайте "Кардиомама", надеемся, что она станет полезной новичкам в принятии сложного решения.
Для того, чтобы не быть голословными, а оперировать обоснованными цифрами, мы просим вас, дорогие участники форума, поучаствовать в этом опросе.
Задача опроса- выявить наиболее распространенную причину, влияющую на принятие решения в выборе кардиоклиники, которой родители решили доверить своего ребенка.
Соответственно, здесь речь не идет о клиниках в которых вашего ребенка прооперировали в экстренном порядке, так как в таком случае выбора нет.
В комментариях просьба указывать наименование кардиоцентра, в котором вы оперировались (наблюдаетесь) или планируете провести операцию и название проведенной (планируемой) операции.
Спасибо!
Начну первая : Пензенский ФЦССХ, операция ДКПА ( Гленн), Невважай Т.И.
Svetlanka
19.5.2012, 19:42
Ну тогда и я внесу свои пять копеек.
Мы попали в СПб , только потому , что нас туда направили, о загранице , когда родился Вадим мы и не думали, а точнее даже не знали. Были трижды достаточно успешно прооперированы, чему сейчас безгранично рады!
Атрезия трикуспидального клапана без стеноза легочной артерии, ООО, Л-транспозиция магистральных сосудов: Детская городская больница №1 СПб., операции: сужение легочной артерии, Гленн, Фонтен - хирург Любомудров В.Г.
Я считаю что в опросник надо внести вопросы для нас иностранцев в России, это во-первых будет немалое количество людей и во-вторых, покажет насколько Российским клиникам доверяют и едут за тридевять земель, чтобы там помогли их детям, причем в основном все операции плановые. Я лично знаю многих детишек из Узбекистана, Туркмении, Казахстана, которым помогли российские врачи из Бакулева, СДГБ-1 и Томска.
Галина, мама Егорки
19.5.2012, 19:55
Цитата(Otash @ 19.5.2012, 20:47)
Я считаю что в опросник надо внести вопросы для нас иностранцев в России, это во-первых будет немалое количество людей и во-вторых, покажет насколько Российским клиникам доверяют и едут за тридевять земель, чтобы там помогли их детям, причем в основном все операции плановые. Я лично знаю многих детишек из Узбекистана, Туркмении, Казахстана, которым помогли российские врачи из Бакулева, СДГБ-1 и Томска.
Спасибо за идею!) К сожалению, количество вопросов в опросе ограничено. Можно сделать отдельный именно по этому вопросу. Если Вас не затруднит, напишите более подробно в личку. Спасибо)
Простая транспозиция магистральных сосудов, ДМЖП.
КИТ Филатовской больницы по двум причинам:
а) Навык Ильина В.Н. в проведении данных операций и хорошая статистика по этим операция в этом отделении;
б) даже если бы я и хотела - не было времени уже искать деньги для родов в Германии и последующей операции.
О выборе ни разу не пожалела.
Синдром Ятагана: частичный аномальный дренаж легочных вен, декстракардия, коллатераль к правому легкому (закрыта), гипоплазия правого легкого.
Эндоваскулярная экспериментальная операция в КИТ Филатовской.
Так же как и Наталька, считаю Ильина и его стажировку за границей ничем не уступающей германцам. Кстати, он там, кажется и стажировался.
Слава Богу, что попали к нему, т.к. везде делают полостную с нашим пороком и удаляют легкое, выжило после таких операций только 2 деток, которые на нашем форуме...
не дает проголосовать, пишет ошибку. Отвечу здесь: первые две делали там, куда послали, третью делали у хирурга, к которому хотели попасть. Для четвертой тоже выбирали хирурга. Всё в России, не жалею. Рады, что нашли своего доктора
Галина, мама Егорки
19.5.2012, 20:29
Илон, спасибо) А почему ошибку? Он просто не даст выбрать несколько вариантов ответа в одном вопросе. Это сделано специально, так как важен именно приоритет. Тот самый главный критерий, который ты считаешь основным в выборе твоей клиники.
Цитата(Галина, мама Егорки @ 19.5.2012, 21:29)
Илон, спасибо) А почему ошибку? Он просто не даст выбрать несколько вариантов ответа в одном вопросе. Это сделано специально, так как важен именно приоритет. Тот самый главный критерий, который ты считаешь основным в выборе твоей клиники.
да, нет,я выбрала в каждом вопросе по одому ответу. Говорит обнаружена неизвестная ошибка.
Галина, мама Егорки
19.5.2012, 20:40
Жаль. Надеюсь, это единичная ошибка? Я ж не админ, откорректировать не смогу...)
Olga Perminova
19.5.2012, 20:49
у меня тоже не голосует
но мы полечились и в России и в Германии
первые две операции были в Бакулевке (процедура Рашкинда и наложение подключично-легочного анастомоза), Гленн делали в Германии
Девы,в каждом вопросе нужно выбрать по одному подходящему ответу.Если с первого раза не голосует,выйдите с сайта и зайдите ещё раз.У меня так получилось.
Галина, мама Егорки
19.5.2012, 21:00
Спасибо, Танюш)))
Tane4ka_47rus
19.5.2012, 21:28
Мы оперировались в СПб, в ДГБ №1, радикальная коррекция Тетрады Фалло, хирург - Шихранов Алексей Александрович.
ПыСы: когда ждали операцию смотрела информацию по оперирующим кардиохирургам в Спб и когда увидела фото Шихранова, прям поняла -он!
И так и получилось: Любомудров к тому времени уволился, Болсуновский ушел в отпуск, Мовсесян ещё не пришел (буквально на след.день вышел).... короче, "звезды так сложились"!
вот это фото
клик
Цитата(Tane4ka_47rus @ 19.5.2012, 22:28)
Тань,вот это виртуальный кабинет!Клёва!)))
Tane4ka_47rus
19.5.2012, 21:35
Цитата(Татьяна @ 19.5.2012, 22:34)
Тань,вот это виртуальный кабинет!Клёва!)))
ага, я тоже обратила внимание, раньше там его не было))) только, я так поняла он ещё в разработке)
Цитата
у меня тоже не голосует
Поправил базы данных, должно работать.
Галина, мама Егорки
19.5.2012, 21:53
Спасибо, уважаемый Админ!
Цитата(Tane4ka_47rus @ 19.5.2012, 21:28)
Прикольно!А это только у него такой кабинет или есть у всех врачей нашей любимой ДГБ?
Диагноз:Двойное отхождение магистральных сосудов от правого желудочка, атрезия легочной артерии, ОАП, ДМЖП. ДГБ№1, наложение шунта и операция Растелли. Оба раза оперировал замечательный кардиохирург Болсуновский В.А.. В первый раз не было выбора, во второй раз изначально хотела оперироваться в Германии, но узнала много хороших откликов о Болсуновском, пригляделась к нему поближе и сразу же поняла, что оперировать мою драгоценность сможет только он!
Проголосовала.
Первые 2 операции на сердце мы делали в ДГБ№1 г.Санкт-Петербурга.Потому что мы здесь живём,потому что ребёнка оперировали по другому поводу там же в первые сутки от рождения,потому что там сосредоточился наш мир,мы ни о чём не думали и не выбирали.
Когда же ситуация немного изменилась,3-ю операцию Фонтен мы сделали в г.Пенза.Выбор-врач которому мы доверяем.
Что касается глобального выбора медицины-я доверяю российской медицине,я доверяю российским врачам.Зарубежные клиники рассматривали, но не нашли серьёзных причин для их выбора.Могу сказать -ни в чём и ни в ком не ошиблись ни разу.Слава Богу.
Tane4ka_47rus
19.5.2012, 22:24
Цитата(snezik @ 19.5.2012, 23:11)
Прикольно!А это только у него такой кабинет или есть у всех врачей нашей любимой ДГБ?
Тань, я так понимаю, что это "примочка" самого сайта medsovet. )))
извиняюсь за оффтоп, больше не буду
Цитата(Tane4ka_47rus @ 19.5.2012, 22:24)
Тань, я так понимаю, что это "примочка" самого сайта medsovet. )))
извиняюсь за оффтоп, больше не буду
Шепотом: жаль...
nowamama
19.5.2012, 22:57
Множественный ДМПП, НК-2а ст., аневризма МПП.
Операция экстренная (в 7 месяцев), по причине резкого ухудшения состояния в Казанской ДРКБ, оперировали: профессор Миролюбов Леонид Михайлович и кардиохирург Захаров Андрей Алексеевич. Низкий им поклон и огромная благодарность!
Совершенно Летняя
19.5.2012, 23:21
тетрада Фалло с атрезией легочной артерии! С момента беременности наблюдаемся и оперировались в ДГБ в СПб! Почти в 1 годик, операция Растелли, оперировал Болсуновский Владимир Андреевич! Рассматривали вариант Германии, консультировались там...Но "мы доверяем конкретному российскому врачу"!!!!!!
Не знаю как мне голосовать.
Норвуд - там, куда послали на консультацию из роддома
Гленн - там же, но тогда мы уже знали, что лучше варианта нам не найти. О заграницах даже мысли не было.
Фонтен - при известных обстоятельствах пришлось искать варианты за пределами России.
Галина, мама Егорки
20.5.2012, 9:47
Танюш, напиши в первых двух полях про Российскую клинику- именно про то, когда выбирали, т.е. про второй раз.
Почему именно там Гленна? Важны критерии выбора, когда он есть этот выбор - на чем основываются такие решения.
А в третьем поле поставь причину, почему за границей.
Это не балланс, не обязательно чтобы сумма итоговая сходилась)
Так будет правильно, я думаю.
Пасюкевна
20.5.2012, 13:04
Проголосовала.
Мы оперировались экстренно - в четверг узнали о пороке, в пятницу прилетели на консультацию в 1-ю ДГБ, во вторник дочь уже прооперировали. Я не выбирала клинику и врача просто потому что не было на это времени. Но я нам очень повезло - думаю, если бы выбирала, выбор был бы тот же
Транспланация устья левой коронарной артерии в аорту, 1-я ДГБ, Вадим Германович Любомудров
СчастливаЯ
20.5.2012, 14:24
И я проголосовала.
Оперировались в ДГБ 1, спасибо, что вовремя нашла этот форум и девочки отозвались.
Радикальная коррекция Тетрады Фалло с трансанулярной пластикой. Оперировали Любомудров В. Г. и Болсуновский В. А., низкий им поклон и здоровья на долгие годы!
Marussia
20.5.2012, 15:46
Проголосовала. Диагноз ТМС поставили на 20 неделе беременности, к моменту родов мы уже знали о ДГБ-1 и Любомудрове В.Г., ехали в Питер рожать и оперироваться.
Галина, мама Егорки
20.5.2012, 19:12
Девочки, читая ваши комментарии хочется вас расцеловать и вывесить ссылку на этот опрос во все возможные общественные места.
п.с. мы тоже доверяем "конкретному российскому врачу", поэтому рассматриваем вариант операции Фонтена в России, а не в Германии, куда переезжаем на ПМЖ. Я склоняюсь к России, от добра добра не ищут, как говорится, а там - как уж получится.
Tane4ka_47rus
20.5.2012, 19:29
Галина, мама Егорки
20.5.2012, 19:42
Таня, шутка принята) В эти места -
не будем!)))
ДМЖП, ДМПП. Самарский кардиодиспансер. Оперировались экстренно, время на выбор и раздумья не было. Поэтому куда послали - туда и поехали. Слава нашим родным докторам.
Ole4ka410
21.5.2012, 11:50
НЦССХ им. А.Н.Бакулева. Не выбирали, куда нас направили, туда и поехали. Слава Богу и всем докторам этого Центра, которые спасают наших деток. Низкий поклон нашему кардиохирургу Беришвили Давиду Олеговичу.
У моего сыночка клапанный стеноз легочной артерии, делали балонную пластику в Самаре в СОККД. Не выбирали, направили сразу из роддома, не было и мысли, что можно по-другому. Но сейчас, если бы выбирали, то сделали бы все также, потому что
- клиника ближайшая к нам;
- большой опыт подобных операций, операция не сложная;
- операция бесплатная;
- ну и самое главное - доверяем нашим врачам!
Вот если клапан придется менять, то задумаемся крепко
Радикальная коррекция тетрады Фалло, ДГБ 1, оперировали Любомудров В.Г. и Шихранов А.А. Куда из роддома направили, там и наблюдались, но на момент операции, собрав информацию, поняла, что от добра добра не ищут. С диагнозом ТФ заграницу не рассматривала.
Дело было в 2001 году( какой в семье компьютер, какой интернет?). Когда Матвея в двухнедельном возрасте в критическом состоянии и мамашу в полуобморочном небытии привезли туда, куда отправили, даже не возникло сомнения, туда ли нам нужно. Контрольным выстрелом был вопрос одной из мам, прогуливающих по коридору, а какой у вас порок?
Алена Т.
21.5.2012, 18:48
оперировались в НИИПК им.Мешалкина, Ds: атрезия легочной артерии. ДМЖП, БАЛК, оперировал Юрий Николаевич Горбатых.
Изначально клинику не выбирала, ибо в непосредственной близости от дома, достаточно крупный кардиохирургический центр. После предоперационных консультаций, операции, и уже 4-х лет наблюдения могу с большей долей вероятности сказать, что будем продолжать лечиться, наблюдаться там. Уровень кардиохирургии ( да и вообще всего) в данной конкретной клинике меня вполне устраивает, тем врачам у которых оперировались, лечились, наблюдаемся сейчас доверяю безоговорочно.
Везде ответила другое - операций по сути было 5 из них 3 полостных, ситуации каждый раз были разные.
Итак первая операция - Норвуд
Мы в отчаянии, о пороке узнали за 2 недели до рождения сына, судорожно обзваниваем всех знакомых от медицины, пытаясь выяснить где есть шанс выжить - все в один голос говорят Любомудров
Так что на первую операцию мы поехали в ДГБ1 к Вадиму Германовичу
ответ :
"порекомендовали знакомые, мнению которых мы доверяем"
"мы доверяем конкретному российскому врачу"
Через 7 месяцев после Норвуда, на Гленн мы поехали уже зная что к чему, абсолютно и всецело доверяя врачам ДГБ1
ответ: "потому что в этой клинике работает врач, которому мы доверяем"
"мы доверяем конкретному российскому врачу"
в 2,5 года - зондирование в ДГБ1, узнаём что есть проблемы с левой ветвью ЛА, нужно стентирование +из-за этого стеноза недоразвито левое лёгкое. А ещё в это же время уезжает Любомудров - мы в панике, потому что доверить кому-то другому Фонтена кажется нереальным.
3 года делаем 2 стентирования ветви ЛА (первое неудачное - стент "ушёл" не туда куда надо) с разницей 4 дня, у Борисовой Н.А.
ответ всё тот же :
"потому что в этой клинике работает врач, которому мы доверяем"
3,5 года Фонтен - В ДГБ смена руководства, никто не зает что и как в отделении, неясно как будут дела с Фонтеном у нового зав.отд. . К Любомудрову в Кувейт попасть нереально. Про Невважая ещё тоже мало известно. Начинаем писать в разнообразные клиники Германии:
Вот такой ответ пришёл из одной из немецких клиник:
"мы обсудили обстоятельства на конференции и я бы не хотел давать семье больших надежд. С большой вероятностью левое лёгкое будет потеряно без возможности восстановления и пациент станет неоперабелен.
Если семья всё же решает ехать, тогда предлагаются следующие условия:
1. Новое обследование сердечного катетера у нас (необходимо 15000 евро, фактически - ожидаемые расходы 7000, возмещение остаточной стоимости)
2. Мы можем отказаться от дальнейшего лечения (после обследования катетера)
3. Если операция всё же будет возможна (сложная, очень рискованная), необходимо 100000 евро, фактические расходы без осложнений 32000, с осложнениями больше (теретически до 100000 евро, в основном при тяжёлом долгом течении)
Мне жаль, что я не могу предложить ничего более оптимичтичного и менее дорогостоящего. Жду ваш ответ."
После этого с ещё большим рвением начинаем искать клинику в Германии. Находим в Бад-Оенхаузене и успешно там оперируемся.
ответ:
"мы оперировались за границей"
"у ребенка сложный порок, в Росии шанс на благополучный исход маловероятен"
В общем как-то так.....
Галина, мама Егорки
21.5.2012, 23:28
Девочки, спасибо вам за ативное участие!
Ксюш, спасибо за подробный рассказ
Двойное отхождение сосудов от левого желудочка, ДМЖП, сейчас умеренный бифуркационный стеноз легочной артерии.
Две полосные операции нам делал Рубен Рудольфович Мовсесян в ДГБ№1 (Спаси и Сохрани, Господи, этого Доктора!!!!).
Узнав о пороке думали и про заграницу и изучали рос. клиники. Знала, что Рубену Рудольфовичу доверю своего Сыночка!!!
Совершенно не ошиблась, он Илью просто спас, а на второй операции проявил ювелирную работу, избавив нас от постановки гомографта (впрочем, может быть и временно).
Первые четыре операции делали там, куда привезли из роддома
. О чём ни разу не пожалели. В ДГБ 1 Санкт-Петербурга, когда там был Любомудров. Пятую делали заграницей в связи с отсутствием на тот момент технической возможности нам помочь здесь, а времени ждать не было. После отъезда ВГ наблюдаемся здесь и в Германии (по рекомендации того же ВГ, "кто ставил, тот и смотрит").
Был бы Любомудров здесь - скорее всего Германия была бы на втором плане.
Мама любимого Вовки
22.5.2012, 23:39
Операция артериального переключения (транспозиция магистральных сосудов), август 2010г.
НЦССХ им. Бакулева, г. Москва
Хирурги - Бокерия Лео Антонович и Беришвили Давид Олегович
БЕЗГРАНИЧНАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ!!!
врождённый впс - тетрада фалло , приобритённый - недостаточность трикуспидального клапана. о тетраде фалло у малыша узнали во время беременности.когда искали информацию в интернете, к большому счастью нашли Кардиомаму,где получили море позитивной информации и такую огромную поддержку от девочек , что психика сразу поправилась и мы узнали о возможности оперироваться у нас в городе , у кардиохирурга ВГ Любомудрова . перед самой нашей операцией Вадим Германович уезжает в Кувейт и мы пребываем в шоке, так как других врачей на тот момент мы не знали, а с операцией уже нельзя было тянуть . но нам очень повезло ! Андрюшку прооперировал и спас детский кардиохирург Владимир Андреевич Болсуновский ( август 2010 ). этот чудесный человек ,врач , для нас он - всё ! молимся о нём каждый день ! Дай Боженька ему здоровья и благополучия в семье и в его уникальном труде!!! Огромное спасибо команде врачей реаниматологов , анестезиологов , и других специалистов ,которые участвовали в спасении нашего Андрюшки !
Проголосовала. Всеми руками за Россию, если позволяет ситуация.
У нашего сына МВПР (кишечник и сердце). Экстренно по кишечнику оперировались в той больнице куда направили по скорой из роддома. От туда, услышав шумы и сделав узи сердца, перевели в 67больницу г.Москвы.
Пока сын там лежал, по сайтам собирала информацию о кардиохирургии, на тот момент я даже и не задумывалась о хирургах из других стран и городов.
Остановилась соответственно на Институте им.Бакулева и Филатовской. По отзывам последняя превосходит.
Но в 67 больнице ошиблись с диагнозом (ставят ДОС от ПЖ+компенсирующие пороки), поэтому выбираем более крупный кардиоцентр с большей практикой (им.Бакулева, ОРХН)+ совет лечащего врача из 67.
В итоге там ставят уже Тетраду Фалло с клапанным и подклапанным стенозом ЛА (возможно зная сразу этот диагноз оперировались бы в Филатовской).
Оперируемся радикально у Кима А.И. О чем никогда не пожалеем!!! Огромное ему и всему коллективу ОРХН спасибо!!!
И не по теме кардиохирургии, а хирургии в общем в России, в Москве.
Далее нам предстояло сделать еще один выбор хирурга по устранению порока на кишечнике, а это еще две операции. Делали осознано, перебрав много информации, отзывов и личных знакомств. Но остановили выбор на хирурге после личного знакомства с ним, с Глизнуциным О.Е. из ДКБ св.Владимира. Скажем так, это "любовь с первого взгляда"! И опять таки ни о чем никогда не жалеем!
AuntLena
24.5.2012, 14:08
Проголосовала.
ГЛОС, ДГБ №1 СПБ.
1-й этап - куда направили. Других вариантов не рассматривали, заграница вообще казалась чем-то запредельным. Операция прошла успешно. Две недели без одного дня с момента операции до момента выписки - согласитесь, такое после Норвуда бывает не часто. Поэтому, по поводу второго этапа даже не задумывались. После того, как на втором этапе получилось всё не так, как планировалось, были сомнения, но решили ничего не менять. Следовательно, доверяем российскому врачу. Сейчас всё нормально, а что дальше - посмотрим.
Огромное спасибо нашим врачам!
Ирина мама Анечки
24.5.2012, 14:39
Куда направили, туда и поехали. Территориально нам довольно удобно.
Радикальная коррекция ДМЖП, июль 2011г.
НЦССХ им. Бакулева, г. Москва
Хирурги - Бокерия Лео Антонович и Беришвили Давид Олегович
Тоже БЗГРАНИЧНО им благодарны.
Галина, мама Егорки
24.5.2012, 15:09
Спасибо, девочки
Здоровья вашим деткам!
Галина, мама Егорки
3.10.2012, 8:42
Дорогие форумчане!
Желающих оставить свой голос больше нет?
Учитывая количество зарегистрированных пользователей итоговая цифра проголосовавших удручает...
Огромная просьба НЕ голосовавшим: проголосуйте , пожалуйста, ваше мнение очень важно для нас.
Вика мама Данюши
3.10.2012, 8:46
Не нашла подходящего ответа....оперировались в Германии, не потому что не доверяю Российским клиникам, а потому что нас не взяли...причина мне до сих пор непонятна....